- MSI / GRAN ALIANZA        SALVANDO BEBÉS

Un pequeño SUPERVIVIENTE Símbolo de Vida de Sueño Seguro Infantil  

vive para SALVAR bebés e  INSPIRA para cambiar la HISTORIA!

6 AÑOS

Angelito de la tierra

Hola yo soy Santi!

Mis padres dicen que soy un  faro de luz...

 un sembrador de amor ... 

....un angelito de la tierra en misión!

Esta es mi historia; a los 3 meses siendo un bebé sano, fui puesto a dormir de forma incorrecta como la mayoría de los bebés en Colombia  de lado y boca abajo, con cobijas sueltas y en una cama con adultos. Sufrí de forma repentina y silenciosa Muerte Súbita Infantil; la principal causa de muerte de los bebés en el mundo. soy un pequeño bebé SUPERVIVIENTE, pues logré mantenerme con vida en una situación de asfixia tan extrema en la que todos los bebés en el mundo han muerto, mientras mi mamá a la 1 de la tarde fué a hacer un tetero  en la cocina y regresó me encontró boca abajo posición que me impidió respirar. No estoy dentro de las estadísticas médicamente  tan solo un 0.1 % podría sobrevivir a una asfixia extrema, sobreviví milagrosamente, por eso soy llamado  Santi un Milagro de Vida, nombre que inspiró  a mis padres a crear la Fundación con dicho nombre para que ningún bebé muera más por falta de información en prácticas de Sueño Seguro.

Soy  recordado por ser el niño que junto a su madre logró  traspasar el esquema de seguridad del Papa Francisco en su visita a Medellín, por una triple bendición  por mi salud , y la de todos los niños y de fortaleza para seguir la misión  con la unión de los corazones salvando bebes mientras duermen  soy reconocido y admirado  por quienes tiene el privilegio de conocer mi historia y la de mi pequeña familia, me llaman también con cariño Super Santi , por ser un pequeño Gran Súper Héroe que vive para salvar vidas aunque también necesite ayuda para vivir  por mi lesión neurológica severa, causada por la falta de oxígeno mientras dormía, lo cual me generó severas secuelas neurológicas como epilepsia, cuadriparecia espástica severa, pérdida de la visión, daño cognitivo y motriz  y una multidiscapacidad de mas del 90%, hoy tengo 7 años  aunque mi edad neurológica son 4 meses,  pero aunque aún no me muevo como un niño de mi edad he logrado mover al Mundo para salvar muchas vidas!.

El Sueño Seguro Infantil es  una Campaña de Educación liderada por nosotros para que Colombia aprenda los Factores de Riesgo y cómo deben ser dormir los bebés,  sin embargo  una de las  recomendaciones es  que los bebés no pueden dormir en una sola cama con adultos, pero esta no podía ser implementada,  en un país como Colombia donde muchas familias de escasos recursos carecen de una cuna donde poner a dormir seguros a sus bebés.  Finlandia desde hace 75 años entregan cajas de cartón para acostar los bebés logrando bajar la mortalidad un 80%  sin embargo  Colombia no podía replicar el modelo pues por las condiciones geográficas era impensable que un bebé durmiera en el piso  con el riesgo que suponía estar  a nivel del piso expuesto a la cercanía de  insectos, roedores  y animales domésticos.

 

Medellín la ciudad  galardonada como la más innovadora del mundo se une y Mejora la Idea y Súper Santi y su familia inventa una solución ambiental con altísimo impacto social  el primer MOISES PORTATIL ECOLOGICO un mobiliario Social sostenible y de bajo costo en cartón corrugado, reciclable para bebés hasta 6 meses: No es una caja pues tiene  estructura con patas , con altos estándares de diseño industrial e ingeniería de empaque que ha logrado superar altísimos pruebas de estabilidad y resistencia hasta 80 kilos y que es entregado por Super Santi en  sus  Brigadas de Sueño Seguro en todo  el territorio nacional gracias a las familias que desen tenerlo  para proteger a su bebé y  al mismo tiempo salvar la vida de un bebé de extrema pobreza o en situaciones de desastre.

 

Los Héroes no nacen también se hacen y tu puedes ser también un  Gran Súper Héroe y ayudarme a salvar la vida de los bebés mientras duermen tan solo PASA LA VOZ a la hora de dormir los bebés deben dormir Boca Arriba / Solo en su Cuna en las Habitación de papás mínimo hasta los 6 meses y UNETE y  regala el primer ajuar de bienvenida  para el seguro para un bebé que incluye la EcoCuna, la pijama talego antiahogo que evita el uso de cobijas sueltas que pueden causar asfixia  y los mamelucos  semanario con 7 mensajes preventivos  para cada dia de la semana  donde el bebé se convierte en el primer agente educativo enseñando el Sueño Seguro a sus cuidadores 

Qué ésta Historia

Sea una oportunidad para agradecer y celebrar la vida;

para aprender, enseñar y  servir a los demás!

HISTORIA DE UN MILAGRO DE VIDA...

 

​Un año antes de la Canonización "Mamá la Madre Laura está cuidando a Santi" dice  Mathias el hermano mayor de 3 años cuando estaban desconectando a Santi de su vida artificial luego de 15 dias en la Unidad de cuidados intensivos en la Clínica del Rosario en Medellín

Padre Lineros  Libro " Los cuatro Milagros de la Madre Laura! 

SANTI

CAMPEON HECHO EN CASA

Aprendendiendo de ti grandes lecciones de Vida!

 

Quiero compartir nuestra experiencia de vida porque no hay que vivir experiencias duras para aprender, pues  de la experiencia de otros también se puede aprender!!. 

 

 

Santi a los tres meses siendo un bebé sano, repentinamente sufrió Muerte súbita Infantil  MSI  Miles de bebés mueren por asfixia al dormir boca bajo o de lado, siendo esta la principal causa de muerte en los bebés  sanos menores de un año en el mundo. Solo toma segundos para que un bebé se asfixie durmiendo boca abajo o de lado.. Solo el 0.1% en un millon de bebes en el Mundo... SANTI

 

LA BUENA NOTICIA ES QUE SANTI ESTA VIVO!!

 

….EL ES UN SUPERVIVIENTE; pues logró mantenerse con vida en esta situación tan extrema en la que todos los bebés en el mundo han muerto. y es un SUPERHEROE porque a pesar de quedar con una de las lesiones neurológicas más severa que han visto los médicos a causa de la falta de oxígeno en su cerebro, lo cual generó graves secuelas motrices, cognitivas, sensoriales, epilepsia multifocal, cuadriparecia espástica severa ( perdida del movimiento y riges de los músculos ), perdida de la visión... Santi avanza contra todos los pronósticos" es un Milagro de Recuperación en proceso.. porque como dijo Mathias  su hermano mayor cuando tenia tres  3 años y medio "El Amor Cura!!

 

Lo que comenzo en una tragedia Santi ha logrado convertirlo en una oportunidad para aprender, enseñar y salvar vidas... y demostrar que mientras haya vida hay esperanza!!

 

 

HACE POCO ALGUIEN ME PREGUNTO DESPUÉS DE TODO LO QUE HA PASADO QUIEN ES AHORA PAULA LA MAMA DE SANTI

 

Esa pregunta me hizo reflexionar y me cuestionó y quise compartir la respuesta para que otros aprendan de ella...... Continúo siendo la misma, Paula Andrea Jaramillo Destouesse: Comunicadora Social y Periodista, Directora de las reconocidas Revistas impresas para la organización de fiestas y eventos : Virtual Bodas y Virtual Fiestas aunque mi mayor y mejor titulo es ser MAMÁ de Mathias y Santi  mi angelito de la tierra 

 

Me declaro enamorada de mi esposo y de la vida misma, agradecida por el apoyo de mi familia, amigos por su amor, a los conocidos y a aquellos que apenas conozco por su apoyo, agradecida por conocer mamás y papás maravillosos con bebes con lesion neurologica que tambien me han enseñado la fortaleza, la lucha , la paciencia , la perseverancia.... gracias por su amistad porque me hacen saber que no estamos solitos y junticos podremos caminar por un camino de amor y superación,

 

Así mismo me siento bendecida por la hermosa tarea de educar a Mathias en el amor incondicional, la aceptación, la solidaridad, el respeto por la diferencia, la inclusión y la generosidad. Me siento privilegiada de tener un Ángel en casa, quien ha hecho que pueda apreciar y valorar las pequeñas y simples cosas de la vida..... pues cuando Santi sonríe es el mayor motivo para dar gracias a Dios!!

 

Hemos recibido una importante y difícil misión de vida.... la de tratar de proteger la vida de los bebés sanos desde su cuna de la Muerte Súbita Infantil , la de compartir nuestra experiencia de vida y testimonio para que otros papás con bebés con lesión neurológica, no pierdan la fe a pesar de los graves diagnósticos y pronósticos fatales y de sensibilizar a todas las personas para que puedan ayudarnos en la rehabilitación de  Santi   para que pueda continuar  accediendo  a las terapias y  a un tratamiento de rehabilitación especializada fuera del pais en Ecuador con el Doctor Roberto Tamayo: Neurologo Fisiologo Cunano especializado en Neurociencias y enfermedades de grave pronostico , lo cual hast ahora  le ha permitido a Santi  el mejoramiento de su calidad de vida ,

 

Además desde mi trabajo con la revista que organiza  Bodas y Fiestas   deseo que cada persona aprecie su vida y que antes de celebrar una fiesta puedan darse cuenta que lo que deben: Celebrar es la Vida misma!! en el verdadero sentido de la palabra, porque puedo asegurar que todos y cada uno de ustedes en alguna oportunidad han olvidado los mas simples motivos para sonreír y dar gracias a Dios.


Aun después de seis  años  del duro y difícil episodio de amenaza de muerte de Santi y su largo proceso de rehabilitación, continuo siendo la misma, sólo que las circunstancias han pulido y rescatado lo mejor de mí, soy buena la mayor parte del tiempo, la otra parte estoy tratando con todas mis fuerzas de tener fortaleza aunque a veces no es tan fácil como quisiera. Siempre trato de ver no el porqué sino el para qué de mi nueva vida, trato de sonreír en vez de llorar, cuando estoy triste soy más fuerte que nunca, así que cuando estoy feliz tengo oportunidad de llorar. Cuando lloro lo hago de impotencia de no tener los medios suficientes para ayudar a Santi  y a otros Niños con lesiones neurologicas severas y discapacidad  que he conocido y cuando veo a Santi no lloro de tristeza sino de alegría cuando veo los milagros que cada día nuestro ángel nos regala en su rehabilitación.


  

Santi sobrevivió milagrosamente a la muerte súbita infantil quedando con un daño cerebral severo y a pesar del grave pronóstico por las irreversibles secuelas neurológicas Santi continua avanzando en su rehabilitación demostrando que humanamente hacemos lo posible y Dios hará lo imposible, que el Amor Cura como lo dijo Mathias y que donde hay amor esta Dios, además entendí que la Fe es oír lo imperceptible, es ver lo invisible, creer en lo increíble, y recibir lo imposible.

 

Al comienzo pensé que había sido una mala jugada del destino, pero con el pasar de los años he comprendido que DIOS NUNCA SE EQUIVOCO nos eligió porque sabía que si podíamos y porque confió en nosotros para enviarnos a uno de sus ángeles para que pudiéramos cuidarlo como El mismo lo haría , y para que el al mismo tiempo protegiera a los bebes desde su cuna. Dios sabia que entenderiamos a que con la Fe, el amor incondicional y la aceptación podríamos cumplir la más importante misión; aquella que solo puede hacer el milagro del Amor!!..... despertar muchos corazones de quienes están a nuestro alrededor para que, vuelvan a creer en Dios, a valorar sus vidas, sus familias y su salud y para que también aprendan de nuestra experiencia de vida y abran sus corazones en solidaridad y generosidad para aquellos papás que están en un camino difícil, tratando de darle calidad de vida a sus pequeños Ángeles.

Por cosas de la vida hoy estamos en este camino, duro si, difícil también, triste aun mas, este camino tiene todos los desosiegos , del mundo por las graves secuelas del daño neurológico de Santi, pero hemos aprendido a seguir a no desfallecer a no mirar hacia atrás, entendimos que Dios nos ha permitido disfrutar de este hermoso bebé quién continua dándonos con su sonrisa y a través de su mirada ese amor perfecto y la tranquilidad para que no perdamos la fortaleza para no solo ayudar a Santi sino para realizar acciones socialmente responsables.

 

Gracias por ayudarnos a pasar la Voz para proteger los bebes de la Muerte Subita Infantil a traves de nuestra campaña de Sueño Seguro.

Testimonio

Paula Jaramillo Destouesse

Cel: 574 (300 4427428)

Un pequeño bebé SUPERVIVIENTE

 símbolo de vida que INSPIRA para cambiar la HISTORIA!

Tutores de la Felicidad!

Entrevista: Tutores de la Felicidad !

Paula mamá de Santi 

 

"Santi nos has enseñado que la verdadera felicidad no consiste en  obtener  lo que quisíéramos sino en AMAR con toda el ALMA lo que ya  tenemos! y que  SER FELIZ para hacer FELIZ es una decisión"

CONOCE A SANTI

Santi es un pequeño de 7 años de edad y 4 meses en edad neurológica que nació sano   es un Gran Super Héroe Valiente que  vive para salvar vidas aunque el mismo necesite ayuda para vivir  por su muldiscapacidad del 90%  y sus múltiples secuelas neurologicas como: Pérdida de la visión , epilepsia multifocal de dificil control, daño motriz , cognitivo y sensorial, cuadriparecia espástica severa ( rigidez de los músculos) sinembargo Santi aunque no se mueve ha logrado mover al mundo! 

Únete a la misión salvando bebés

Gracias a la aceptación, la bondad, la fortaleza y el amor incondicional de mis padres Paula y Jaime, de mi hermano mayor Mathias y de mi pequeña familia, se ha ido transformando la adversidad, el dolor, la tristeza, la incertidumbre, y el desasosiego que les produce mi lesión neurológica severa  en una oportunidad para aprender, enseñar, salvar bebés y servir a la humanidad a través de la unión de los corazones y el milagro del amor!

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